Минздрав отказал трехлетнему ребенку с СМA в покупке лекарства

Больному спинальной мышечной атрофией (СМА) Марку Угрехелидзе не дали разрешение на покупку препарата «Золгенсма», несмотря на наличие у родителей нужной суммы.

Недостающие 121 миллион рублей на покупку лекарства от СМА собрал фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгений Ройзмана. Стоимость укола превышает сумму 150 миллионов рублей, остальную часть родителям Марка удалось собрать за год. 31 января Ройзман сообщил в твиттере о закрытии сбора необходимой суммы.

Как выяснилось, найти средства на покупку лекарства оказалось недостаточно. 3 февраля врачебный консилиум под председательством куратора регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России Светланы Артемьевой рассматривал вопрос о возможности лечения ребенка. Там Марку отказали в лечении дорогостоящим препаратом, несмотря на показания. Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит, пишет портал «93.RU».

На заседание консилиума не пустили независимого невролога Александра Курмышкина, на которого родители Марка Угрехелидзе оформили доверенность, сославшись на то, что «нотариальная доверенность у доктора не той системы». Он собирается обжаловать решение комиссии в суде, а также обратиться в СУ СКР по Краснодарскому краю с просьбой проверить действия председателя консилиума на признаки преступления по статье 293 УК РФ (халатность) и статье 124 УК (неоказание медицинской помощи).

Напомним, в халатности за ненадлежащее обеспечением препаратом для лечения СМА недавно обвинили заместителя министра здравоохранения Краснодарского края Ларису Кадзаеву.